Peritos do setor da saúde encontram-se no Vaticano para participar numa conferência sobre doenças raras. Responsável pela iniciativa pede que não seja o lucro a orientar as investigações do setor
Peritos do setor da saúde encontram-se no Vaticano para participar numa conferência sobre doenças raras. Responsável pela iniciativa pede que não seja o lucro a orientar as investigações do setorMais de 320 investigadores e profissionais de saúde, oriundos de 50 países, estão no Vaticano para assistir e participar na 31a Conferência internacional sobre patologias raras. O encontro decorre de 10 a 12 de novembro, com o tema Por uma cultura da saúde acolhedora e solidária, ao serviço das pessoas afetadas por patologias raras ou negligenciadas.
No âmbito desta iniciativa Jean-Marie Musivi Mupendawatu, secretário do Pontifício Conselho para a Pastoral dos Profissionais de Saúde, pede para que o lucro não seja motivo para entregar os doentes à dor. a Igreja não deixa de recordar à ciência, assim como aos legisladores e aos responsáveis socioeconómicos, para se colocarem ao serviço do bem comum, particularmente assumindo também as patologias raras, mesmo que não possam dar uma adequada compensação económica para o investimento financeiro em investigações.
Em conferência de imprensa, Claudio Giustozzi, secretário nacional da associação cultural “Giuseppe Dossetti”, revelou que um dos momentos centrais da iniciativa é o caso de uma família com uma criança que sofre de uma doença rara. Vamos apresentar uma família com uma criança com que sofre com “Síndrome do intestino curto”, uma doença que faz parte das 8. 000 patologias raras. Vamos procurar fazer um balanço sobre como se vive numa família onde há uma criança que está gravemente doente, e onde esta doença não é reconhecida dentro do mecanismo dos Níveis Essenciais de assistência (NEa).